Bir kitap, bir yazar: Parkinson Ama Son Değil
“Kintsugi geleneksel bir Japon sanatı. Maddi kıymetinden dolayı değil, sahibine ifade ettiklerinden ötürü çok değer verilen bir porselen kırıldığında arayı altın tozlarıyla gayet belirgin olacak şekilde kapatarak yeniden bir araya getiriyorlar. Özü şu:Bir şeyin değeri onun bozulmamış, zarar görmemiş olmasından gelmez. Her an herhangi bir şeyle kırılmak onun zaten doğasında var, kırılmak onu eksiltmez. Tam tersine, nasıl onardığımızı iyice belirgin hale getirerek ona değer katarız. Bu kitapla yapmaya çalıştığımız da Kintsugi. Kırılmışlığı, vurgulayarak bu onarımı başlı başına bir şifa bulma yolu yapmak.” diyor Cem Duna, yazdığı “Parkinson Ama Son Değil” adlı kitabında.
Kitap, “bir Parkinson hastasının ve ailesinin süreç içerisinde yaşadıkları hastalığın getirisi zorlukları, karşılaştıkları engelleri, verdikleri mücadeleyi, kazandıkları küçük ama anlamlı zaferleri, edindikleri deneyimleri kısacası “yeni normalleri” yer alıyor. Duna’nın amacı yazdıklarının Parkinson hastalarına ve yakınlarına yardımcı olmak.
(özetle) “Parkinson iki cepheli bir mücadele” .
İlk cephe, bir beyin hastalığı oluşunun doğrudan yansıdığı beden. Hareket ve denge, kas hakimiyeti ve esneklik üzerindeki etkileri göz önünde. Göz önünde olmayan diğer, belki asıl cephe ise ne sizin ne yakınlarınızın beklediği, aşina olduğu darbeler alan psikolojiniz, ruh durumunuz. Değişim, ilk teşhisten başlayarak nerelere yayıldığını sadece sizin bilebileceğiniz derin bir altüst oluş getiriyor. Bizzat yaşanmadıkça anlaşılmayacak bir savaş. Bezdirici bir tecrübe. Özellikle yaşanırken. Geriye bakışla ise inkar ve dirençten kabul ve barışa geçiş ile hastalık bir tür kalbura dönüşüyor. Sapı samandan, haklı gururu kibirden, başarılar dışında derinlemesine sınanmamış, sorgulanmamış bir özgüveni derinlemesine sınanmamış, sorgulanmamış bir özgüveni safralarından ayırıyor. Ama bu çok uzun bir yol ve önce nadiren tek, çoğu zaman aynı anda birçok zorluğun tornasından geçiyorsunuz.
Eski Dışişleri Müşaviri ve TRT Genel Müdürü olan yazar Duna, profesyonel hayatın geride kalmasıyla sosyal ilişkilerde aranın açıldığını, çoğunlukla ileri yaşta maruz kalınan Parkinson hastalığıyla derinleştiğini, gündemi takip edememenin, gündeme dair düşüncelerinizi dile getirememenin önemli bir sorun olduğunu, “geride kalmanın” çevrenin hastaya olan ilgiyi azalttığını, aile içinde bile belirgin bir eğilim ile mücadele etmek zorunda kalındığını söylüyor.
Parkinson’un içine kapatmakla tehdit ettiği hasta, dış dünyayla ilişkilerini korumaya çalışmalı
Yazarın kendisi gibi “damdan düşenler” için aktardığı deneyimler, yaptığı uyarılar bu nedenle çok kıymetli. “Sabır” diyor mesela ve ekliyor: “Parkinson’un hasta ve yakınlarından en çok istediği ve ihtiyaç duyduğu, en acımasızca tükettiği kaynak. Kendinizde ve karşınızdakinde alıştığınız davranışlar ürkütücü, bıktırıcı, yıldırıcı bir erozyona uğrarken kafanızı, daha önce duygularınızı serin tutabilmek çok zor. Tüm üzücü sonuçları, insanların arasında derinleştirdiği mesafeyle bazen de imkansız. Bardak taştığında ya patlıyor kalp kırıyorsunuz ya da vazgeçiyorsunuz. “
Duna, aradığı kelimeyi bulamadığında, bulduğunda söyleyemediğinde, sesini güçlü çıkaramadığında pes edip kabuğuna çekildiğini, sosyal ilişkilerden elini çektiğini, söylüyor. Yakınlarının kendi aralarında fısıldaşması bile kuşku uyandırarak güven duygusunu zedeleyebildiğinden, hastayla en önemsiz detaylar bile paylaşılmazsa hastanın kuşkulanarak gerçeklikten uzaklaşıp acı çekeceğini; Parkinson hastasına gerçekler söylenmez, tahrif edilirse aldatılmışlık tepkisi yarattığını ve hastanın ala(maya)cağı kararları etkileyerek yakınlarıyla güç birliği yapmasını engellediğinden şevk kırıcı olduğunu söyleyen yazar, “hastadan bilinçli bir ilgi esirgenirse duygusal çalkantılarıyla baş etmede zorlanacağından hasta yakınlarınca “aksi” veya “ters” diye etiketlenir” diye ekliyor.
Kitaptan…
Hasta yakınlarına notlar (özetle)
-Hastaya hasta olduğunu hatırlatmayın. Sahte iyimserlik de yaratmayın.
-Hasta zamanla negatife odaklanır, oysa pozitif kadar negatif de mutlak değil. Yeni bir güne başlamak sevinç verir. Mesela benim için torunlarımı görmek de.
-Hasta kendisine hala elinde olanları hatırlatmalı. Bunlar olmasa hayatının –daha- zor olacağını unutmamalı.
-Hasta sahip olduğu kimi maddi ve ruhsal artıların değerini bilmeli. (Sağlık hizmetlerine ve başvuru kaynaklarına erişim, arkadaş ve yakınlarının varlığı, yaşadığı yer, gördüğü bakım, aldığı her tür destek, maddi-manevi biriktirilenler vb. )
-Hasta, odaklanma ve hafıza sorunları yaşadığından zihinsel kıvraklıktan uzaklaşır. –
Hasta, kendiyle ilgili olumlu-olumsuz her şeyi saygınlığına bir tehdit olarak gördüğünden red eğilimi güçlenir.
-Hasta, bu hastalıkla önceden bildikleriyle, yeniyi eskiyle açıklamaya çalışarak mücadele ederken yorulduğundan günlük iletişim zorlaşır, sürtüşmeler dolayısıyla varsayımlar (kuruntular) çoğalır.
-Hasta anlaşılmadığında, anlamadığında boşlukları endişe ve korkularıyla doldurduğundan, bu engellenmişlik kalp kırıklığı ve kızgınlığa yol açar.
-Hastalık, hastanın çevresindekilerle ve yakınlarıyla ilişki dinamiklerini değiştirerek güçler dengesini ters yüz ettiğinden kendini pasif konumda bulur.
-Hasta, “yok farz edilmek”ten hoşlanmaz. Doktor, muayene sırasında doğrudan etrafınızdakilere hitap ettiğinde, hasta kendini saksı gibi bir kenara itilmiş hisseder.
-Hasta, doktorun sadece fiziksel semptomlarının sorulmasını değil, nasıl hissettiğini veya neye ihtiyaç duyduğunu göz önünde bulundurulmasını ister.
-Hasta, sağlıklı düşünebildiğinde bir doktorun her hastasıyla çok detaylı ilgilenmesini beklemenin gerçekçi olmadığını düşünse de, hastanın içsel durumunun sorgulanması gerekir.
-Hasta, yakınlarının sürekli yapma(ma)sı gerekenleri söylemesi yerine, hareketlerinde olabildiğince bağımsız olması için ihtiyaç duyduğu desteği vermelerini ister. Değilse kırıcı olabilir.
-Her hastanın koşulları, durumu, sorunları farklı. Hastalık kişiden kişiye değiştiği, süreçte sabır ve tahammülde, kabulden isyana uzanan gelgitler yaşandığından hasta ve yakınlarının hayatını kolaylaştırıcı ve motive edici adımlar atılmalı.
-Hasta kendini ifadede zorlandığından kural dayatmak, inatlaşmak veya tam tersine kaç(ın)mak, uzaklaşmak onun kendini daha da dışlanmış ve yalnız hissetmesine yol açabilir.
-Hasta yakınları, hastayla hiç işlevsel olmayacağından sertleşmek ve katılaşmak yerine yumuşa(t)mayı denemeli.
Uzun yıllardır hastalıkla mücadele eden Cem Duna’nın son 22 yılda bu süreçte damıttığı deneyimine dair paylaştıkları kanımca çok kıymetli. Ayrıca kitapta hasta yakınları ve bakım verenlerin deneyimlerine de yer verilmiş olması bu kıymeti arttırıyor kanımca.
Kitaptan…
Parkinson hastalarına notlar (özetle)
–Teşhis konduğunda paniklemeyin. Güçlü ve serinkanlı olun. Paniğin sizi körleştirmesine izin vermeyin.
— Teşhisi klinik gözleme dayanan ve çelişik sonuçlarla sizi umuttan inkara, kabulden karamsarlığa sürükleyen bu hastalıkta her şey değişebiliyor. Okuyun, bilgi edinin, dünyadaki gelişmeleri izleyin, öğrendiklerinizi yakınlarınızla paylaşın. Olanaklarınız ölçüsünde yurtiçi ve/veya yurtdışı uzmanlara görünün.
— Doktorunuzu seçerken eğitim arka planını araştırın. Doktorunuzun genç, dinamik, gelişmelere açık olmasına önem verin.
— Kullanıyorsanız içki ve sigarayı hemen bırakın.
— Zihin-beden arasında kesintisiz bir etkileşim olduğunu, kaybınız ne durumda olursa olsun yapabilecekleriniz olduğunu unutmayın.
–– Her günü tek bir faaliyete ayırın, tek bir konuya odaklanın. Bu odaklanma süreniz azaldığından dikkat ekonomisi açısından önemli.
–-Parkinson, çaba ile dinlenme arasında denge kurmayı gerektiriyor. Yoksa tükeniyorsunuz ve eksiye düşen enerjinizi toparlamak vakit alıyor, zahmetli oluyor, ters tepiyor.
–Tedavi planınıza uyun, ilaçlarınızı düzenli alın, sağlık kontrollerinizi aksatmayın. Hareketlerin tutuklaştığı, denge duygusu ve direncin zayıfladığı bu hastalıkta fiziksel egzersiz bir ihtiyaç ve gereklilik. Doktorunuza danışarak, belki bir fizyoterapistin rehberliğinde oturarak ve ayakta yapılacak bir dizi hareket var. Hedefler denge kuvvet ve hareketlerde akıcılık.
–Egzersiz ve yürüyüş ruhsal açıdan da çok yararlı.
–Nefes egzersizleri ses kontrolünde de çok yararlı.
–Motivasyonun olmadığı eksildiği yerde disiplin çok değerli bir başlatıcı ve sürdürücü. Öz disiplininiz yoksa yakınlarınızın teşviki ve kendinize hedefler oluşturmanın uyandıracağı yaşama isteği önem kazanıyor.
— Kötümser olmayın. Kırılganlığınızın bilincinde olmak size kuvvet verebiliyor.
Yazar kitapta başkaları tarafından hasta ve yakınlarınca sıkça söylenen “Parkinson’dan değil, Parkinson ile ölürsünüz.” cümlesine yer verip ardından eklemiş: “Belki. Hayat bu, belli mi olur!” Öyle ya…
Hastadan hasta yakınlarına yansıyanlar
Kitap, iş insanı Cem Boyner’ ‘Önsöz’üyle başlıyor. Boyner dostu için “Cem şimdi o olağanüstü güzel ve güçlü fiziğinin içinde yarı esir gibi. Cem gibiler artık üretilmiyor. Maalesef Cem Duna’dan sonra kalıbı kırmışlar. Onun dostu olmak hayatımın en büyük gurur kaynaklarından biri.Kitapta Cem Baba ile Parkinson’u her ‘an’ıyla birlikte yaşayacağız. Cesur adam! İyi ki varsın hayatımızda.” diye yazmış.
Duna’nın eşi Nilüfer Duna’nın “İçi seni dışı beni…” başlıklı yazısında “damdan düşen” birinin en yakını olarak söyledikleri çok anlamlı. Keşke bir-iki not yerine tümüne yer verebilsem…
“Parkinson, onu doğrudan ve en yakınında dolaylı yaşayanlar için tüketici bir hastalık. Tükenmeden çözümler düşünmeniz önemli. Aksi takdirde toparlamak zor ve sancılı olabiliyor.
22 senedir bu hastalıkla yaşayan biri için göğüslediği tüm zorluklara rağmen Cem, azmiyle çoğu insanın yapamadığını başardı.Hastalığın ilerleyen dönemlerinde ortaya yeni durumlar çıkıyor. Doktor ve hastane ziyaretleri sıklaşıyor. Evde geçirilen zaman artıyor. İlgi alanları değişebiliyor. Özgürlüğüne, kendine, yeterliliğine çok önem veren insan, etrafında sürekli birinin olmasını yadırgıyor. Artan kısıtlamalar eş için de geçerli. “
Duna’nın kızı Defne Duma, “Babam, sırtımı dayadığım kaya” başlıklı yazısında bir hasta yakını olarak önemli gözlem ve uyarılarını paylaşıyor.
“Babam bir seferinde kendini bedeninde tutsak hissettiğini söylemişti. Hissettiği tamı tamına bu, açıkça görebiliyorum. Ömrüm boyunca hatırlayacağım cümle de işte bu olacak.
Yaşadığım bu deneyim, beklenmedik yerlerde güç bulma ve uyum sağlama yolculuğum oldu. Parkinson ailemizden çok şey almış olsa da bizi bazı açılardan birbirimize daha da yaklaştırdı. Birbirimizin varlığının ve gündelik yaşamın küçük zaferlerinin değerini öğrendik.
Babamın sunduğu güç ve azim örneğiyse yeni gerçekliğimizle baş ederken bizi yüreklendirmeye ve ilham vermeye devam ediyor. “
Duna’nın oğlu Can Duna’nın “Yanıtsız sorular, Sorusuz yanıtlar” başlıklı –şahane- uzun yazısı; “Parkinson ile ilk karşılaşma”, “Hastalığın belirginleşme süreci”, “Değişimler ve Dönüşümler”, “Çalkalanan duygular”, “Varsayımlar ve yanlış anlamalar”, “Baş etme yolları”, “Üstlenilen yeni roller ve değişen ilişki dinamikleri”, “Parkinson ile 24 saat”, “Gözlemler”, “Öneriler” ve “Duygusal ve psikolojik destek” alt başlıklarından oluşuyor ve “ Parkinson, yürünecek yolu açmaya koyulanları istediği çabada eşitleyen zorlu bir hasım” cümlesiyle bitiyor.
Seda Toksoy, “Cem Duna’yla çalışmak“ başlıklı yazısında “Onu profesyonel yaşamında bürokrasi ve özel sektör gibi iki bambaşka alanda bu kadar başarılı kılmış hedef odaklılığını, disiplinini 20 küsur yıllık Parkinson gibi bir hasmın bile alt edememiş olduğunu izlemek etkileyici” satırlarına da yer vermiş.
Kitabın “Sonsöz”ü Ahmet Aykaç tarafından yazılmış. Hastalığa dair verilen bilgiler çok kıymetli ve tümüne yer vermek bu yazının sınırları içinde -ne yazık ki– mümkün değil ve kısa bir alıntıyla yetineceğiz. “Gönül ister ki bu metin/kitap Parkinson teşhisi konmuş hastalara ve onlarla ilgilenmek durumunda olan doktorlara, hastabakıcılara, aile fertleri ve diğerleriyle hastaların kendilerine verilsin, okumaları sağlansın, zira bütün tarafların yaşam kalitesini çok yıpratan bir hastalık söz konusu. Şunu kesinlikle söyleyebiliriz: Hazırlıklı olmak yardımcı olacaktır.”
Sevgili okur; bu kitap az bilinen –ve ürküten– bir hastalık olan Parkinson’a dair “damdan düşenler” tarafından kaleme alındığı için kıymetli. Bu yazı da hastalığa dair bilgilenmeye bir nebze katkı vermek amacıyla yazıldı.
Sayın Cem Duna; “Artık” temposuna uyamadığınız danstan kopmayarak pistin kenarında -tek başına da olsa– hayatın müziğine uzun yıllar, sağlıkla, esenlikle, huzurla eşlik etmenizi; “sosyal sermaye”niz olan aileniz ve sevdiklerinizin uzun yıllar pistin yanında size tempo tutmasını dilerim.
* * * * *
Cem Duna kimdir?
1947 doğumlu. AÜ. SBF (1968) mezunu. Dışişleri Bakanlığına (1969) girdi, Kopenhag ile Lahey Büyükelçiliği’nde çalıştı. Amsterdam Üniversitesinde ekonomik entegrasyon konusunda yüksek lisans yaptı. Cidde ile Londra Büyükelçiliği’ndeki görevleri sonrası Dışişleri Bakanlığı’na döndüğünde başbakan danışmanı ardından da TRT genel müdürü olarak atandı. 1989’da BM Cenevre nezdinde Büyükelçiliği ve Daimi temsilciliği görevlerinde bulundu, Gümrük Birliği sürecinde etkin rol aldı. 1995’de özel sektöre geçiş yaparak AB danışmanlık şirketi kurdu. TÜSİAD dahil Türk ve yabancı şirketlerde yönetim kurulu üyesi ve/veya bağımsız üye olarak yer aldı. Nilüfer Duna ile evli. Defne Duna Yalçındağ ile Cem Duna ‘nın babası.
Künye: Cem Duna. Parkinson Ama Son Değil. Mundi Kitap. Ekim.2024, İstanbul.76 sayfa.
(ŞD/RT)