6. Alzheimer Kampının Ardından

‘En az iki kişilik’  hastalık diye nitelendirilen Alzheimer (ALZ.) hastalığının seyri, erken teşhis ve tedavi ile önemli ölçüde yavaşlatılabildiği, hastaların ve yakınlarının yaşam kalitesi arttırılabildiği, bir ALZ. hastasının en az dört aile bireyinin yaşam şeklini değiştirdiği, yalnızlığın hastanın hastalığının daha hızlı ilerlemesine yol açtığı, hasta yakınlarında yüzde yetmişi aşan sıklıkta ruhsal ve fiziksel sağlık sorunları gözlendiğinden hareketle, Türkiye Alzheimer Derneği Mersin Şubesi’nce düzenlenen 6. ALZ. Eğitim Kampı, 23-25 Ekim 2015 tarihleri arasında Mersin’de Macit Özcan Spor Kompleksinde yapıldı.

“Bir nevi sevgi ve bilgi panayırı oluyor bizim kamplarımız. Gençlerin enerjisiyle, yaşlılığın bilgeliğinin buluşma noktasında kâh hasta yakını, kâh gönüllü, kâh eğitmen en çok da orta yaşa yarıyor; yolunu bulmak ve hayatına yeniden anlam katmak için ‘Beni kimse anlamaz’ diye girilen kapıdan ‘yalnız değilim’ diye çıkarken, zor zamanlarda kullanılacak birkaç replik de akılda tutuluyor, ilk fırsatta kullanılmak üzere” diyen Türkiye Alzheimer Derneği Mersin Şubesi Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge’nin çağrısına uyup, beşinci kez katıldım.

Hastalar rahatlıyor, yakınları bilinçleniyor

“Hastalar, hasta yakınları, hekimler, eğitmenler, gönüllüler ve gençleri buluşturan ruhsal doyum şöleni” bu anlamlı ve düzenlenmesi çok da kolay olmayan bu etkinlik ülkemizde ve dünyada sadece Mersin’de yapılıyor.

Uzayan insan ömrü ile birlikte yaygınlaşan, başta bellek olmak üzere zihinsel yetilerin geri dönüşümsüz olarak etkilendiği ilerleyici bir beyin hastalığı olan ALZ. hastalığına yakalanan yarım milyondan fazla kişinin olduğu ülkemizde;  on binden fazla ALZ. hastası olan, 65 (+)yaş nüfusun toplam nüfusa oranının yüzde 6.4 olduğu Mersin,  75 (+)yaş nüfusun en fazla olduğu dokuzuncu il. Bu sayısal veriler bile tek başına bu etkinliğin ne denli önemli olduğunun göstergesi.

Hasta ‘çınarları’ rahatlatıcı, ‘damdan düşen’ hasta yakınlarını bilinçlendirici ve hayatlarını bir parça kolaylaştırıcı paylaşımların yapıldığı bu üç günlük kampın gerçekleşmesinde; özveriyle, aşkla, olağanüstü iyi niyet ve çabayla emek harcayan gönüllülerin ile Çağ Üniversitesi Psikoloji , Mersin Üniversitesi Psikoloji ve Adana Çukurova Psikoloji Bölümü öğrencilerinin çok anlamlı payı vardı.

Altıncı kez düzenlenen kampa bu yıl katılım çok yüksek, program yoğun, çoğunluğu hekim olan eğitmen/danışmanların paylaştığı teorik bilgiler anlamlı,  damdan düşenlerin birbirine aktardığı deneyimler çok kıymetliydi.

Söz hasta yakınlarında

Program içeriğinde yer alan “ALZ. hastası ile yaşamak” konulu serbest kürsüde   damdan düşenlerin paylaşımları etkileyici ve öğreticiydi.

“Allah vergisi bu hastalık. Eşime kızamam. Bazen öfkeleniyorum ama sonra sakinleştiriyorum kendimi.”,  “Bakıcımız yok. Kuşlarım var, onlarla konuşup öfkemi bastırıyorum.”, “Annemle dışarı çıktığımızda zorlanıyorum, tükürmesinden dolayı. Mahcup oluyorum.”, “ALZ. hasta yakını günlük plan-program yapamaz, planlarınız hep esnek olmak zorunda.”,  “Herkesin içinde bana küfrettiğinde, utanıyorum.”

“ALZ. hastaları zamanla aynalara öfke duyuyor. Odamdaki ayna hariç evdeki aynaları örtmüştüm. Tükendiğimi, kontrolümü yitireceğimi hissettiğim zamanlarda  odamdaki aynaya bakıp, kendimi sevip okşadım. Yaptıklarımla gurur duydum.”,  “Fotoğraflarla Yüz tanıma egzersizleri yaptırmak işe yarıyor.”, “Ona ‘sen evin köşesinde duran bir hasta değilsin’ demek, hâlâ işlevsel olduğunu gösterebilmek önemli.”

 “Yaşam avuçlarımızdan akıp gidiyor. Her zaman her şey istediğimiz gibi olmuyor. Olaylar, kişiler, dışımızda gelişen koşullar moralimizin bozulmasına neden oluyor. Önemli olan her koşulda yeniden iç dengemizi kurabilecek enerji yaratabilmek için kendimize fırsat vermeliyiz.”, “Resim yapmak, müzik dinlemek, çiçek yetiştirmek, örgü örmek, film izlemek, sohbet etmek, spor yapmak, alış-verişe çıkmak, tespih çekmek,  ibadet etmek, kahve molası vermek, telefonla dertleşmek, sokağa çıkmak, kendi kendimizle konuşmak iyi geliyor bize.”

“Bu hastalık niye başımıza geldi? Biz çok iyi insanlardık, birbirimizi sever, sayardık. Birden takla attık. Aramız bozuldu. Küfür, dayak, kıskançlık başladı. Çok üzüldüm, çok zoruma gitti. Bunalıma girdim. Sonra Aynur Hocayla, akabinde dernekle tanıştım. Kendimi geliştirdim. Kurslara katıldım. Eşim sinirlendiğinde müzik çaldım, oynadım, alkış çaldım. Başa çıkamadığım dönemler oluyor. İnsan bazı zorlukları yaşadıkça güçleniyor, üstesinden geliyor. Hayat insana neler vermiyor ki?”, “ALZ. hasta yakınları çevre baskısına maruz kalır hep. Ben, hastam için doğru olanı önemserim. O mutlu olsun yeter ki, çevrenin önemi yok. Kendim ve annem için ileride ‘keşke’ dememek için elimden gelen her şeyi yapmalıyım. Ruhumu da beslemeliyim, elbette.“

“Bakıcımızın da işi zor. Annem yalnız kalmaktan korktuğundan aynı yatakta yatıyorlar. Sıkça teneffüs yapmasını sağlıyoruz.“, “Tek şansım eşim. Anneme iyi bakıyor, komşularım ve arkadaşlarım da destek oluyor.”, “Anneme ben bakıyorum. Oğlumun düğünü esnasında onunla ilgilenecek birini bulamadım. Çok üzüldüm, sinirlendim. Altı kardeş olmamıza rağmen kimse ilgilenmedi.”

“Dernek sayesinde daha hoşgörülü oldum. Annem bazen çok mantıklı,  bazen çok uçuk kaçıktı. Başlangıçta bunu bilerek yaptığını düşünüyordum, zamanla hastalığıyla ilgili olduğunu anladım. ‘Sen’ dili yerine ‘ben’ dili kullanmaya başladım. ‘Anne, suyunu iç’  yerine ‘Anne, suyunu içtiğinde ben çok mutlu oluyorum’ ya da  ‘Böyle davranırsan ikimizde çok üzülüyoruz” diyorum. ‘Haklısın’ çok kurtarıcı bir kelime. Ses tonumuz da çok önemli.”

“Bakım yükü, hep kadınların üzerinde.”, “Üç kardeşiz, annemin yükünü paylaşmak için aramızda iş bölümü yaptık. Hepimizin sorumluluğu farklı. Değişik yüzler babama da iyi geliyor.”, “Beş kardeşiz. Kimseden hayır yok. Çocuğumu evlendirirken kimse bakmayınca, torununa para verdim de baktı anneme. ‘Neden sadece ben’ dedim. Kardeşlerimin hiçbirini affetmiyorum.”

“Oğullarım destek ama ev içi hayat aksıyor yine de. Çok şükür, asabi değil, artık. 24 saat bir kenarda oturuyor. Gelecekte ne olur bilmiyorum.”, “Eşim 7 yıldır hasta. Son evre. Her şeyiyle bize muhtaç. Neyse ki uyku düzeni iyi.”

“İlk evredeyiz ama hayat bana zindan. Annemle birlikte katılıyoruz dernek etkinliklerine Arkadaşlar sayesinde rahatlıyor, nefes alıyorum. Dernekteki herkes aynı durumda.”, “Üç kuşak bir arada yaşıyoruz. Çok bunalınca direk evden çıkıyorum. Çünkü sinirlendiğimde anneme yansıtıyorum, elimde olmadan. Oğlum önceliğim ama…”, “Annem beş yıldır hasta. Başlangıçta çok tepkiliydim, artık alıştım. Bakıcı istemiyor. Öz bakımı beni çok zorluyor. Ben ona bakıyorum, yardımcım da ev işlerini yapıyor.”

“Tanı konduğunda korkmuş ve endişelenmiştim.”, “Başlangıçta hastalığı kabullenmekte zorlandık.  Kabullenince bakış açımız değişti, kolaylaştı her şey. Babamın hastalığını saklamadık, hiç.”, “Babamın hastalığının ilerlemesini yavaşlatmak kâr olacak.”, “Sert mizaçlı bir insanken, yumuşamayabaşladım. Ters tepki, anneme zarar veriyor. Hasta yakınlarına kendilerini kollamayı öneriyorum.”

‘Olamaz, aile içinde hiçbir problemimiz yok’, dedim. Kabullenemedim. İlerleyince hastalık, kabullendim mecburen. Dernek sayesinde ona nasıl davranmamız gerektiğini öğrendim. Güçlü olmak zorundaydım.”, ” Abdest alırken düşmesi, babamda travma etkisi yarattı. Ardından ALZ. tanısına giden gelişmeler yaşadık.”, “Annem günlük yaşantısını sürdürüyordu ama bazı değişikleri gözleyince yaşına bağladık. Nörolog Aynur Hocaya gittiğimizde aldığımız tanı, bizi endişelendirdi.”, “Annemin bakıcısıyla yaşıyor ama ileri evreleri düşününce endişeleniyorum.”,  “Tepede gördüğümüz babam, tepe taklak düşünce,  kardeşim ve ben inanamadık.”

“Başlangıçta kendimizi yalnız hissettik. Sonra dernek sayesinde kendimizi kalabalık hissettik. Evde ve dışarıda yapabileceklerimizi, ileride bakım evinden nasıl yararlanabileceğimizi öğrenmek iyi geldi bize. Babamın bizi hatırladığı dönemleri güzel geçirmek istiyoruz.”, “ Ölümün zamanı, yeri yok. Annemin ölümünü beklerken iki kardeşimi kaybettim. O yüzden ‘kendini koru, kendini toparla’ diye talimat veriyorum kendime.”

Söz ALZ. hastalarında

Kamp boyunca yap-boz oynayan, patates-soğan baskısı yapan, kuru dallardan mısır ağacı yapan, taş boyayan, top oynayan, egzersiz yapan, bolca şarkı söyleyip oynayan, şiirler okuyan, el işi yapan, ritm grubu oluşturarak müzik yapan hastalarımızla, kendileriyle birebir ilgilenen öğrenciler arasında ilginç diyaloglar geçti.

“Benim hayatım monoton”

“Niye canın sıkkın?” diye soran öğrenciye “Anam burası Alzheimerlılarla dolu” diyen A.Teyzeden idare etmesi istenince “Ne yapayım tamam o zaman” dediğinde; B. Teyze, “Fotoğrafını çekebilir miyim” sorulduğunda “Çek, çek millet güzel görsün” dediğinde; “Açıktın mı” diye sorulan C. Teyze “Deveyi bile yerim!” dediğinde;  “Günün nasıl geçiyor” diye sorulan D. Teyze “Monoton kızım benim hayatım”  dediğinde;  E. Teyze “Ben gençken leydiydim” dediğinde, A.Amca  “En kötü günümüz böyle olsun!” dediğinde; afro saçlı öğrenciye F.Teyze “Kızım sen bu yaşta neden bu kadar bakımsızsın?” dediğinde; elindeki tığla ve yünle lif ören G.Teyzeden kendisine de lif örmesi isteyen öğrenci “–Elinin körü! Ben ölüp gidiyom sen daha ne istiyon” yanıtı  aldığında karanfilli gülümsedik.

 “Benden bir şey bekleme de”

“Nasılsın” sorusu “Rahatsız edilmezsem daha iyi olacağım” diye yanıtlanınca  “İyi o zaman gideyim, ben” diyen öğrencinin kolunu çekiştiren A.Teyze “Yok benden bir şey bekleme” dediğinde; “Bu genç kızlar pek güzel diyen yaşlı yakınına B.Teyze “Güzele güzel yakışır” dediğinde; C. Amca “Çocuklarımız bile unutuyor, siz bizi unutmadınız” dediğinde; H. Teyze “Ben ALZ. değilim. Unutkanlığım çok kuvvetli, sadece.” dediğinde; sadece gözleriyle konuşan D. Amcaya üzülen İ. Teyze öğrencilerden ona yardımcı olmalarını istediğinde; masada birlikte oturduğu akranları için E. Amca “Buradakilerin hepsi Alzheimerlıymış” dediğinde; C. Teyze “Bana 80 yaşındasın diyorlar ama bana hiç öyle gelmiyor” dediğinde;  G. Teyze kuru ağaç dallarına mısır yapıştırmayı anlamsız bulup, ağzına attığında; F. Amca  “Yaşlandıkça ölümden korkmaya başladım” dediğinde yine gülümsedik karanfilli.

“Önemli olan insanlık”

L.Teyze “Her şeyi tekrar ediyorum, çünkü sen anlamıyorsun!” diye sinirlendiğinde; M.Teyze elinde sigara gördüğü herkese “Sigara yerine şey iç” dediğinde; C.Teyze “Ben eskiden 90-60-90’dım” dediğinde; D. Amca “Bu gençler beni bebek gibi görüyor” dediğinde; B Teyze “Yaşlıları seviyorum, hep onların yanına gidiyorum” dediğinde; “Gençlik nasıl bir şey? diye sorduğum E.Teyze bana “Sen biliyor olmalısın” yanıtı verince C. Teyze lafa karışıp biraz da sinirlice “Sanki kendi yaşlanmayacak” dediğinde; E. Amca “Önemli olan insanlıktır” dediğinde de karanfilli gülümsedik.

ALZ. hastaları için Robot

Kamp programında SciRobot Çalıştayı da vardı.  ALZ. hastalarının kullanabileceği, eğlenceli akıllı bir ürün tasarımı yapmaya çalışan Orta Doğu Teknik Üniversitesi Teknokent’inde çalışan SciRobot Teknoloji Şirketi çalışanlarının; fikirlerinin doğru yere ulaşıp ulaşmayacağını test etmek ve sonrasında hastaların gerçekten işine yarayacak, günlük hayatta oyalanmalarını sağlayacak bir ürün geliştirmek amacıyla düzenlediği çalıştay çok anlamlıydı.

SciRobotla tanışan bazı hastalar ve yakınları, Avrupa’nın en büyük hızlandırma programı olan robot teknolojileri, finansal teknolojiler, büyük veri ve seyahat gibi sektörlerden girişimlerin katıldığı Startupbootcamp’in İstanbul ayağında destek almaya hak kazanan bu projeye gönüllü destek verdiler. SciRobot gibi sosyal bilişsel robotların geliştirilmesinin insan-makine etkileşim platformlarının iyileştirilmesini sağladığından hareketle ALZ. hastalarının da bu arada unutulmaması keyif verdi hepimize.  Gençlerin yolu açık olsun, SciRobot hayata geçsin çabucak!

Yaşlı yaşam merkezi

Kampın ilk gününün bitiminde, ALZ. Derneği Mersin Şubesinin kurulduğu ilk günlerden itibaren hayali olan ve artık inşaat gerçekleşme oranı yüzde 90’lara ulaşan Yaşlı Yaşam Merkezine gittik. Dernek Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge’nin merkezin yapımına ilişkin anlatırken ki heyecanı, keyfi ve mutluluğu bize de geçti.

Mersin’in Yenişehir-Menteş Mahallesinde yaklaşık 3500 m2’lik arsada 1000 m2lik oturum ve 4000 m2’lik inşaat alanına sahip bu proje çok özel ve amaca çok uygun ve tamamen bağışlarla gerçekleşiyor. Yatılı ve gündüzlü bakım verilecek merkezde, evde bakım hizmeti verilmesi de söz konusu. Bahçesinde botanik ve evcil hayvan terapisi yapılması da planlanan  merkezin bitirilmesi ve tefrişi için ALZ. Derneği Mersin Şubesi Yaşlı Yaşam Merkezi yardım hesabına (Türkiye İş Bankası – Uray Şubesi TR42 0006 4000 0016 6071 0532 44) bağış yapmak mümkün.

Kampın başlamasından önceki gün akşam, Türkiye‘nin ilk Yaşlı Yaşam Merkezi inşaatının bitirilmesi için sosyal sorumluluğu çerçevesinde yaptığı etkinliklerle tanınan ünlü modacı Mehmet Köymen’in hazırladığı ‘Cumhuriyet Kadınları-II’ adlı defile gerçekleşti ve gelirin tamamı merkeze bağışlandı.

Dernek gönüllülerinin inşaatı tamamlamak için harcadıkları çaba gerçekten çok kıymetli. Ve Mersin halkı da çok dayanışmacı ve yardımsever.

Mersin ALZ. Derneği gönüllüleri

Kampın ikinci günü akşamı yapılan Gala yemeğinde dernek üyesi hasta yakınlarından oluşan Türk Sanat Müziği Korosunun Şef Rezzan Arman yönetiminde verdiği konser harikaydı ve hepimize iyi geldi. Dernek bünyesindeki Sanat Evi, Tarsus Ülker Aydın Yaşlı Dayanışma ve Erinç Evi’nde de şahane çalışmalar yapılıyor. Dernek bilinçlendirici ve farkındalık yaratıcı çeşitli eğitim etkinliklerini sıkça gerçekleştirirken, hasta yakınları terapi programlarını da sürdürüyor.

ALZ: Talihsiz tesadüf

İnsanın ALZ. hastası olması bir ‘talihsiz tesadüf’ olabilir. İnsanın ALZ. hasta yakını olması da ‘talihsiz tesadüf’ olabilir. Eğer bu talihsiz tesadüf önlenemiyorsa, Mersin’de ALZ. Derneği bünyesinden destek alabiliyor olmak şans bence. Tüm dernek gönüllülerine teşekkürler. Yüreğinize sağlık hepinizin.

7. ALZ. Kampında buluşmak dileğiyle… (ŞD/YY)

Not: Bu Yazı bianet.org Sitesinde Yayınlanmaktadır.