“Alzheimer çocukları: Asi ve munis, sevimli ve kırılgan”

 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü vesilesiyle bu hastalığına dikkat çekmek ve hastalık konusunda toplumun bilinç düzeyini arttırıcı çalışmalar yapmak hedefleniyor. Hastaların bakıma, onlara bakanların da anlaşılmağa ve desteğe ihtiyacı var.

Geçmişte kaydettiği bilgileri geri çağıramadığı için mavinin renk, şahinin hayvan, lalenin çiçek olduğunu -artık- bilemeyen Alzheimer (ALZ.)  hastaları bazen isyankar, bazen de munis olan ama genellikle de sevimli ve kırılgan küçük çocuklardır. Bu küçük çocukların sayısı, ortalama yaşam beklentisinin giderek yükseldiği günümüzde hızla artıyor.

ALZ. kişinin belleğini ve beyin saatini bozan süreğen ve zor bir hastalık. Yavaş ve sinsi ilerlemesi, hakkında bilinenlerin  -hala- sınırlı olması, tedavisinin pahalı olması,  toplumun bilinç düzeyinin düşük ve tüm dünyada farkındalık yaratıcı, bilinç arttırıcı çalışmaların yetersiz olması vb. hastalığı daha zor kılıyor.

Zordur ALZ. hastası olmak. İnsanın süreç içerisinde zihinsel fonksiyonlarının bitmesine, yeni bilgileri kaydedememesine,  kendini bile tanıyamamasına, kalabalıklardan gürültü ve yüksek sesten ürkmesine, söylenilenleri anlamamasına, söylediklerinin de anlaşılmamasına, bağırmasına, ağlamasına, inatlaşmasına, yalan söylemesine, iftira atmasına, saçmalamasına, kendi kendine konuşmasına, geceleri uyumamasına, yıkanmak istememesine, tehlikeli araç ve eylemleri bilmemesine, eğik, yavaş ve güç yürümesine, idrar-dışkı kontrolünü yitirmesine, bardak-çatal-kaşık tutamamasına, yemeğini yiyememesine, saldırganlaşmasına yol açar. Nihai aşamada yatağa bağladığından kısacası küçük bir çocuğa dönüştürdüğünden zordur ALZ. hastası olmak.

ALZ. hastasına bakmak daha zordur. Küçük bir çocuğa dönüşen hastanın çok yönlü kişisel bakımını yapmak, güvenliğini sağlamak, çevresinin temizlik ve düzeninin sağlamak,  zamanını yönetmek vb.  sabır, emek, zaman, para ve insan istediğinden, zordur.

Yakın(lar)ı ALZ. hastası olanlar için 24 saat yavaş akar. O küçük çocuğa tek başına, yetersiz fiziki koşullarda ve eksik donanımla bakmak kolay değildir. Küçük çocuğun ve yakınlarının sosyo-ekonomik durumu ile entelektüel düzeyi düşükse, hastalığı ve hastayı kabullenmekte zorlanıyorlarsa her şey daha da zorlaşır.

O küçük çocuğun korunup kollanması, bakılması, gereksinimlerinin karşılanması, çevresiyle ilişkisinin güçlendirilerek toplumsal yaşama dahil olması, yaşamını alıştığı ortamda sürdürebilmesi önemli. Ancak ona bakım veren(ler) ile ailesi de ihmal edilmeyip, önemsenmeli ve çok yönlü desteklenmeli.

Bu küçük çocuklara evlerinde doktor, hemşire, sosyal hizmet uzmanı, psikolog, fizyoterapist, diyetisyen, bakım elemanı vb.nin dahil olduğu ekipler; süre(k)li ve organize şekilde psiko-sosyal, fizyolojik, tıbbi destek, sosyal hizmet  gibi koruyucu, önleyici, tedavi edici hizmetleri sunduğunda, tele-yardım merkezleri acil durumlarda yardım hizmeti verdiğinde, sıcak yemek servisi ile küçük onarım işleri ya da genel bakım işleri desteği sağlandığında, kısacası ev içi ve ev dışında çok yönlü bakım hizmeti verildiğinde yaşam kalitelerinin artacağı bir gerçek.

Onlar bu tür hizmetlerle desteklendiğinde, bakım verenler ile aile üyelerine hastalık hakkında profesyonellerce eğitim verildiğinde de bakımın kalitesi artacaktır şüphesiz.   ALZ. hastası küçük çocuklara yönelik sınırlı ve yetersiz mevcut hizmetler yaygınlaştırılmaz ve çeşitlendirilmez ise;  onlara bakım verenlerin tükenmişlik düzeyi daha da artacaktır.

Yazının başında “Zordur ALZ. hastası olmak” deyip ardından eklemiştik: “ALZ. hastasına bakmak daha zordur.” diye. Bu zor hastalık yüzünden küçük çocuğa dönüşen hastalar ile bu küçük çocuklara bakanların işini kolaylaştırmak için kamusal ve sivil düzeyde yapılacaklar belli. Önemli olan her kişi ve kurumun üzerine düşeni yapması.

Bugün 21 Eylül Dünya ALZ. Günü. Bu gün vesilesiyle ALZ. hastalığına dikkat çekmek ve hastalık konusunda toplumun bilinç düzeyini arttırıcı çalışmalar yapmak hedeflendiğini biliyoruz.

Bugün vesilesiyle ALZ. hastalarının en sık maruz kaldığı şiddet türünün ekonomik şiddet olduğunu belirtmekte yarar var.  Çok yönlü kayıplar nedeniyle istismara açık olan bu küçük çocukların başta menkul ve gayrimenkullerinin kötü amaçla kullanılmasının engellenmesi için yakınlarının, çevresindekilerin, sağlık çalışanları ile sosyal hizmet çalışanlarının ve diğer ilgililerin duyarlı olması gerek. Evlilik bahanesiyle kandırılan ya da hastalık başlangıcında vasiyet düzenlettirilen hasta sayısının, toplumdaki ahlaki çöküntüye koşut olarak arttığı gözleminden hareketle;  bu küçük çocuklar için  “vasilik kurumunun işletilmeli” diyen hukukçular ve sosyal hizmet çalışanları kaale alınmalı.

Yine Dünya ALZ. Günü vesilesiyle bir hususu daha vurgulamakta yarar var. O küçük  çocuklara -artık- evinde bakmakta zorlanan yakınları, kurum bakımı tercihini kullandığında onları toplumsal anlamda yargılamak yerine  anlamağa çalışalım. Çünkü o küçük çocukların bakıma, onlara bakanların da anlaşılmağa ve desteğe ihtiyacı var.

Bu yazı vesilesiyle o küçük çocuklar ve onlara bakanları desteklemeyi amaçlayan ve onların anlaşılmasını sağlayacağına inandığımız bir etkinlik haberi verelim.

ALZ. Derneği Mersin Şubesi** 2008 yılında ilk kez gerçekleştirdiği “Alzheimer Hasta ve Hasta Yakını Eğitim Kampı(***)”nın ikincisini “Alzheimer Eğitim Kampı”*** başlığıyla  4-7.Ekim tarihleri arasında Mersin’de (Büyükşehir Belediyesi Macit Özcan Spor Kompleksi) düzenliyor.

Şube Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge (özetle) “ALZ. hastalığı adını sıkça duyar olduk ve duyacağız da. ‘Damdan düşmüş’ olanlar elbette onu her yönüyle tanıyor. Ancak en bencil halimizle günün birinde biz de damdan düştüğümüzde ne yapacağımızı bilmek adına bu hastalık için toplumsal farkındalığı artırmak durumundayız. ‘Acılar paylaşıldıkça azalır’ prensibi ile ‘damdan düşen’ ailelerimizin yanında olmak için düzenlediğimiz ‘Alzheimer Eğitim Kampı’na ve yüreğindeki sevgiyi ve deneyimlerden gelen bilgiyi paylaşmak isteyenleri aramızda olmaya davet ediyoruz.” diyor.

“ALZ. hakkında bilgi sahibi olursak yükümüz ve korkumuz hafifleyecektir.” diyerek yola çıkan ve kamp programında hasta yakınları ve bakım verenlere yönelik çeşitli teorik ve uygulamalı eğitimler ile hastalara yönelik sanat terapi uygulamaları dahil değişik etkinliklere yer veren ALZ. Derneği Mersin Şubesi Yönetim Kurulu üyelerini ve gönüllülerini bu çabalarından ötürü kutluyor, “Darısı tüm yetkili ve ilgililerin başına!” diyorum.

* Şadiye Dönümcü. sosyal hizmet uzmanı.

** İletişim: Ayşegül Şimşek
Adres: Zeytinlibahçe cad. No: 50, (Zeynep Çeyiz AVM 4.Kat)

Not: Bu Yazı bianet.org Sitesinde Yayınlanmaktadır.