Alzheimer Hastalığı

Alzheimer Hastalığı ve Çocuklar: Dans Figürlerini Ayaklarla Hatırlamak

Alzheimer Hastalığı ve Çocuklar: Dans Figürlerini Ayaklarla Hatırlamak

Sevgili okuyucu; önce sizi 6 yaşındaki “Lilli ve Unutkan Büyükannesi”yle (1) –özetle- tanıştırmak istiyorum.

Lilli’nin büyükannesi Anna, demans yani unutkanlık hastalığına yakalanınca evinde, demans hastalığında deneyimli Suzanne’in desteğine rağmen, tek başına yaşayamaz hale gelince Lilli’lere taşınıyor. Lilli ile anne ve babası; bir sürü şeyi unutan, bazı şeylerin nasıl yapıldığını hatırlamayan büyükanne için çok üzülüyor. Lilli’nin annesi spora gideceğinde, yan komşu Bayan Schumann büyükanneye eşlik ediyor. Lilli de hatırlayabilmesi için bardak dolabı kapağına bardak resmi yapıştırmış.

Büyükannesinin bazı davranışlarını komik, bazılarını da utanç verici bulan Lilli, arkadaşı Max’ın önünde ayakkabılarını bağlayamamasından çok utanıyor. Max, büyükbabasının da demans hastası olduğunu söyleyince, ikisi birbirine bu hastalığa dair korku ve endişelerini aktarıyor.

Lilli, annesi ve büyükannesi birlikte börek yaparken onun bildiği eski şarkıları söylüyor. Lilli, artık süremediği için ona reçelli ekmek hazırlıyor, hikaye okuyor. Birlikte kuaförcülük oynarken çok eğleniyorlar. Annesi Lilli’ye, bir şeyi hatırlayamadığında öfkelenen ve üzülen büyükannesinin hastalığını anlatmış. Lilli şarkı söylemenin büyükanneyi sakinleştirdiğini fark etmiş. Büyüdüğünde sirk sanatçısı olmak isteyen Lilli’ye büyükannesi, hatırladığı bazı numaraları öğretmiş.

Sevgili okuyucu; şimdi de sizi “Anneannem Gözlüğünü Neden Buzdolabına Koyuyor?” (2) diye soran Can ve ailesiyle tanıştırmak istiyorum.

Can ve ablası Yasemin (10), anneannesinin eski neşesini yitirdiğini, buzdolabına koyduğu gözlüğünü alıp getiren torunlarını azarladığını, ayrı renkte çorap giydiğini, Can’a babasının adıyla seslendiğini, fincanını küvete koyup sonra da “Can koydu” dediğini, yalan söyleyen anneannesine kızmayan babasının kendisine kızınca isyan eden Can’a babasının “anneannenin durumu karışık, yaşlandı, her şeyi aklında tutamıyor, bu küçük hataları görmezden gelmemiz lazım” dediğini öğreniyoruz kitabın çocuklar için olan ilk kısmının “anneannem garip şeyler yapıyor” bölümünde.

Can bir gün ablasıyla okul dönüşü evlerine yaklaştıklarında gördükleri itfaiye araçlarının evlerinin mutfağından çıkan alevleri söndürmeye çalıştığını görür. Alışverişten dönen dedesi dumanların içinde anneannesini ararken itfaiyeciler onun mutfakta olmadığı yani boğulmadığı müjdesini verir. Hep birlikte evde olmayan anneanneyi aramaya çıktıklarında onu ayağında terliklerle çocuk parkında elinde cüzdanıyla bulduklarında “İçinde kağıt kalmamış, bankadan kağıt alacaktım ama bankayı bulamadım” açıklaması yapıyor. Anneannesini doktora götüren annesi testler, detaylı muayene ve incelemeler, baş tomografisi (beynin resmi), hafızasını, konsantrasyon kabiliyetini ve dil yetisini test ettirince teşhis konuyor: Alzheimer. Can ve ailesinin çok üzüldüğünü öğreniyoruz; “Benimle ilgilenecek kimse yok mu?” bölümünde.

Can, ilk kez futbol maçı yapacağı gün evden çıkacakları sırada anneannenin kaybolduğunu fark edilince çok üzülse de, bulunduktan sonra anne babasına “O evden kaçınca tüm zamanınızı ona ayırıyorsunuz; ben de kaçarsam, beni bulursanız, benimle ilgilenirsiniz.” diyor “Konuşmamız lazım” bölümünde. Annesi, “Evden kaçtığından değil, artık birçok şeyi tek başına yapamadığından onunla çok ilgileniyoruz. İyileşmesi mümkün değil. Giderek daha çok şey unutacak. Onun beyni hasta. Beyninde giderek daha çok sigorta, sinir hücresi yani, çalışmadığından bazı bilgiler doğru aktarılmıyor, kaydedilemiyor. Beyindeki milyarlarca sinir hücresi çalışmadığında tamir edilemiyor.“ deyince Can “Yani ben öğreniyorum, o unutuyor” dediğini okuyoruz “Demans tanısı “ bölümünde.

“Anneannem eskisine göre çok değişti,ama bizi sevmeye devam ediyor” bölümünde Can’ın anne ve babasının doktor önerisiyle pazartesi günleri “Alzheimer Ön Tanıma” toplantısına katılarak diğer ailelerin deneyim paylaşımından yararlandıklarını, eve gelen profesyonel bakıcının anneannenin öz bakımını yaptıdığı için anne ve dedesinin Can’a daha çok zaman ayırdığını, gittiği gündüzlü bakım merkezinde akranlarıyla birlikte el işi ve egzersiz yapmanın ona iyi geldiğini, Can’ın unuttuğu şeyler hatırlatıldığında anneannesinin acı duyduğunu fark ettiğini öğreniyoruz. Daha çok bakıma muhtaç olduğunda anneannesinin yatılı bakım merkezine giderek orada görevli desteğiyle yaşamını sürdürebileceğini öğreniyoruz kitabın çocuklara ayrılan ilk kısmının “Küçük vedalaşmalar” bölümünde.

Kitabın önsözünden (özetle):

Bu kitap Alzheimer /demans teşhisi konan anne ya da babanızla baş etmeye ve ona yardımcı olmaya çalışırken kendi çocuklarını ihmal etmek istemeyen büyüklere ve küçüklere hitap ediyor.

Almanya’ya “2. Vatanım” diyen insanlar için demansın sonuçları farklı. Zira yakın bellekteki hatıralar, uzak bellektekinden daha çabuk silindiğinden yetişkinlikte öğrenilen Almanca sözcüklerin, çocukken öğrenilen Türkçeye görece daha çabuk unutulduğundan; zamanla kişinin yönelimleri, tanıdığı bildiği ortamlar da dahi zorlaştırıyor. Demanslı kişiye, gereksinimi olan şeyleri sunmak, dilsel ve kültürel gereksinimlerini karşılamak elzem.

Hasta bakımını üstlenenlerin deneyimlerini aktarmak, hastalığın getirisi sorunlara ilişkin bilgilenmek, onun geçmişine dair bilgilenmek, sev(me)diği şeyleri bilmek, hasta yakını/ profesyonel çalışana yardım açısından önemli.

Demans söz konusuysa, torunlar ile büyük ebeveynlerin birlikte olmalı; zira onların birbirlerine vereceği çok şey var. Çocuğun, büyük ebeveynin neden değiştiğini ve giderek neden daha fazla yardıma ihtiyacı olduğunu anlaması önemli.

Kitap, aile büyüğünüzün gerektiği gibi bakılması ve bakım yükünüzün hafifletilmesine dair çözümler sunuyor. Taşıyabileceğinizden fazla yük taşımak kişinin ve ailesinin kapasitesini zorlar. Gerektiğinde destek alın ki; büyük ebeveynlerin, ebeveynlerin çocuk/torunları ile hep birlikte yararlandığı mutlu aile yapısı sürebilsin.

Aydan Özoğuz

Federal Göç, Mülteciler ve Entegresyon Sorumlusu

Sevgili okuyucu; son olarak sizi Zehra’yla – ve onun anlattığı Dedemin Müziği”öyküsüyle- tanıştırmak istiyorum. (3)

Dedesi şarkı kitapları ve kedisi Bademle evlerine taşınınca Zehra’nın ailesi iş bölümü yapıyor. Anne onun tüm gününü planlamayı, ağabey Oğuz dedesini doktora, parka ve yaşlılar merkezine götürmeyi, Zehra da dedesiyle yakalamaca oynama ve şapka takmasını hatırlatmayı yükleniyor.

Dedesi “ben ne yapmalıyım” diye sorunca Zehra tahtaya onun görevlerini yazıyor: Bahçeyle ilgilenmek, patates soymak, hamur yoğurmak ve müzik yapmak. Dedesi bahçe suluyor, toprağı gübreliyor, çiçek dikiyor, hamur yoğuruyor, salata yapıyor ve yatmadan önce piyano çalıyordu.

Piyanoda çaldığı şarkıların sözlerini giderek daha çok karıştırmaya başlayan hatta salonda piyanoyu bile bulamayacak hale gelen dedesi “nerede o eski güzel günler” şarkısını çalarken nota kağıdına bakmıyordu. Zira parmak kasları kendiliğinden hatırlıyordu parçayı.

Bir gece “beni maça götür, kalabalığın içine” şarkısını hatırlayamayınca Zehra ve dedesi yeni söz yazdı: “Benimle maça gel/ Aya bir vuruş da benden/ Süzülürüz başlangıç kalesine üçüncüden/ Uydururuz habire, inekler daha gezinmeden./ Bizim takım coş coş.

Artık dedesinin doktor ve hemşirelerin olduğu bir bakımevinde yaşama vakti geldiğinden, onu yerleştirdikleri bakımevine ziyarete gittiklerinde, salondaki piyanoda dedesiyle birlikte “bizim takım” şarkısını çalıp söylediler.

İnsanlar bedeni ve ruhuyla öğrenir

Yazarın, kitabın girişinde yetişkinlere yazdığı nottan (özetle) :

Kitabı yazarken görüştüğüm Alzheimer hastalarının aileleri ve bakım verenlerinin geçmiş ya da geleceğe değil, ‘an’a odaklanmaya çalıştığını ve bunu bazen oyunla bazen de hayal gücüyle yaptıklarını gördüm. Bu hastaların müzik vb. sanatsal faaliyetlerde bulunması olumlu sonuçlanır. Araştırmalar en iyi hatırladığımız şarkıların, çocukluğumuzun ilk yıllarından ergenlik ortalarına dek dinlediklerimiz olduğunu söylüyor. Yani beynimiz pek çok anı ve bilgiyi kaybetse de, müzik terk etmiyormuş. Mesela Alzheimer’in son evresine kadar müzik aleti çalma unutulmuyormuş.

İnsanlar salt zihniyle değil, benliğinin bütün yönleriyle, bedeniyle ve duyularıyla öğrenir. Öykümde dede piyanoyu parmaklarındaki kas hafızasıyla sayesinde çalabiliyor. Bu hastalar çok sevdiği bir müzikte nasıl dans edeceğini de çoğunlukla ayaklarıyla hatırlar!

Ailenizde Alzheimer hastası olması kolay bir şey değil ama o hasta hayatınızda yeniliklere yer açabilir, sizlere hoş sürprizler getirip beklenmedik mutluluklar sunabilir. Sizlere eski yeni pek çok anı öykü ve şarkı diliyorum.

Sevgili okuyucu; yukarıdaki üç kitap çok değerli. Alzheimer hastalığı sadece hastayı değil hastanın yakınlarını, çevresindeki diğer kişileri de bir şekilde -az ya da çok- etkilediğinden, evin küçükleri olan torunlar da bu hastalıktan payını alıyor, çoğu kez büyükanne ve büyükbabadaki değişiklikleri anlamlandıramasalar da. İşte bu nedenle Alzheimer’in çocuklara nasıl anlatılacağı konusunda, okuyucu kitlesi olan küçük çocuklara çok değerli bilgiler sunan bu kitaplar çok değerli diye düşünüyorum.

Sevgili okuyucu; size eski yeni pek çok anı, öykü ve şarkı ile dans adımları diliyorum.

Ne yapmalı, nasıl söylemeli?

Anne ve babalar, büyük ebeveyni Alzheimer olan çocuğa;

* hastalığa dair sıkça, sabırla ve örneklerle açıklama yapılmalı.

* soru sorması, düşünce ve duyguları ile endişelerini dillendirmesi için yüreklendirilmeli

* – hasta yokken- espriler yapıp birlikte gülünmeli.

* hastanın yapabildiği şeyleri fark ettirin.

* akrabalık nedeniyle kendisinin/ başka bir yakınının bu hastalığa yakalanma olasılığının olmadığı söylenmeli.

* hastanın anlaşıldığını ve sevildiğini bilmesinin önemli olduğu iletilmeli.

* hastaya üzülmemesi, kaygılanmaması ve utanç duymaması söylenmeli.

* stres ve eskisinden az zaman ayrıldığı için hastaya kızmaması gerektiği söylenmeli.

* (hastalık nedeniyle yaramazlığı ve kaygıları arttıysa, kabus görüyorsa, uyku sorunu varsa, açıklanamayan acı ve ağrılar yaşıyorsa vb.) daha fazla ilgi gösterilmeli, daha fazla rahatlatılmalı, daha fazla sohbet edilmeli.

* (hasta nedeniyle okul başarısı düştüyse) öğretmeni bilgilendirilmeli.

* (ergenlik dönemindeyse) sakince konuşarak bazı endişeleri azaltılmalı, anlaşıldığı söylenmeli, normal hayatını sürdürmeye özendirilmeli.

* (hastalık sürecine ve hastanın bakımına ilişkin) sınırlı ve kısa sürede yapılabilecek sorumluluk verilmeli.

*hastaya sevgi ve şefkat göstermesi, birlikte keyifli etkinlikler yapması söylenmeli ve çabaları takdir edilmeli.

* hastanın geçmişi anlatılmalı, birlikte geçirdikleri zamanları hatırlaması için fotoğraf/video çekmeli,

* hastayla kontrollü yalnız kalması sağlanmalı.

(ŞD/AS)

(1) Rika Papp. Lilli ve Unutkan Büyükannesi. Resimleyen Miriam Cordes. Almanya Federal Aile Yaşlılar Kadınlar ve Gençlik Bakanlığı. 2015. www.pixi.de /// www.carlsen.de

(2) Aydan Özoğuz (sunumuyla). Anneannem Gözlüğünü Neden Buzdolabına Koyuyor? Ailede Demanslı Bir Bireyle Yaşam (Alzheimmer Gesellschaft Hamburg e.V. Wandsbeker Allee 68 220410 Hamburg.) (www.alzheimer-hamburg.de infoATalzheimer.de)

(3) Alison Acheson. Dedemin Müziği: Alzheimer Hakkında Bir Öykü. Resimleyen Bill Farnsworth. Tübitak Popüler Bilim Kitapları. 2013.

Not: Bu Yazı bianet.org Sitesinde Yayınlanmaktadır.

İlgili Mesajlar

One thought on “Alzheimer Hastalığı ve Çocuklar: Dans Figürlerini Ayaklarla Hatırlamak

  1. Ayşegül Şimşek dedi ki:

    Alzheimer!!! Her nekadar bu işin içinde olsamda kabullenmek çok zor. Yüzlerce hasta yakınına kabullendiğinizde işiniz daha kolaylaşacak demiş olsam da, başa gelince kabullenmenin ne kadar zor olduğunu anlıyorum. Kabullenemiyorum, babama bu hastalığı yakıştıramıyorum. Kim yakıştırır ki… Zor çok zor…
    Yazılarınızı okumak iyi geliyor bana, Yoluma ışık oluyor teşekkür ederim.

Bir cevap yazın